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今まで書けなかったこと。これから書きたいこと。

おはようございます♪

前回の更新から、1年が経ちました。
つい最近、1年も更新していないこのブログにコメントをいただいて、それをきっかけに自分の書いたこの記事1つ1つを振り返って見ました。
覚えていること、忘れていたこと、いろんなことがあったなぁ、と読み進めるうちに、今の気持ちを書きとめておきたい、と感じ、今キーボードを打ち始めています。

2006年5月にがんが見つかって、手術、退院、そして7月から1年間の抗がん剤予防治療、転移・再発に備えた検診を続け、3年が経ちました。

がんが見つかってから綴り始めたこのブログ、初めの1年半はとにかく自分の体の中で起きたこと、抗がん剤治療中に起きていたこと、これから起きるかもしれない再発のことを知りたくって、色々調べた事が載っています。
がんセンターの講座なども受けに行きました。今でもアクセスログを見ると抗がん剤の名前などで検索し、見に来て下さる方がいらっしゃるようで、その訪問者の方に何かお役に立つことが、得ることが1つでもあれば良いな、と思います。

2007年後半からの1年半のうち、前半は、ある方のブログをきっかけに「リレーフォーライフ」というがん制圧(アメリカではがん撲滅という言葉を使っています)イベントの事を知り、「自分も何か行動に移してみたい」と思うようになりました。その時の私の気持ちを、このブログにも綴っています。

そして、ブログの更新が止まる頃から、この「リレーフォーライフ」の横浜実行委員会の1人として参加し、このイベントの生い立ちをアメリカのトレーナーの方から勉強する所から、昨年9月に行われたイベント当日の運営までを体験してみました。仕事をしながらのボランティア活動は、想像していたよりも忙しく、またこのイベントに参加される方の想いが強い分、それに少しでも応えたい一心で、自分がその時できる全ての事を注いだ時間でした。

リレーフォーライフの準備にあたっていた時は、「今年のイベントが終わったら、来年に向けブログでいろいろ紹介していこう」、そう思っていました。

でも、実際このイベントを運営する側に立ってみて、経験してみて、そこには嬉しそうな、満足そうな顔だけでなく、疲れ切った顔、不平不満も数多くあることを知りました。ボランティア活動、チャリティーイベントは1人1人の想いだけではなく、企業と同じように「想い(理念)」をぶれなく形にしていく組織や、財務含めた経営基盤がしっかりと作られていなければ成り立たない事を学んだ瞬間でした。
また、日本でチャリティー活動(非営利活動)の本質が、まだまだ多くの人に受け入れられていない現実の厳しさを知った瞬間でもありました。

いくつかの壁を知ってから、その壁の高さに慄き、しばらくはこのイベントから視線を逸らそうとする自分が居ました。その時の気持ちに正直になれず、でも自分を偽るのも嫌で、ブログに何も書けない毎日が続きました。

私は、普段はある製造会社に勤める、普通のサラリーマンです。昨年と違って今年は企業の状態も余裕がなく、私の仕事量も増え、本業の仕事に手一杯。それを理由に今年は実行委員としての活動をしていません。でも、本当の気持ちは、少し違うところにあります。

リレーフォーライフを通じ、日本の非営利活動が今より発展し、社会に身近に浸透していくものにしていきたい。
でもその壁が高すぎ、初めの一歩を踏み出せないのが、今の本当の自分です。

昨年苦労を共にした委員の方々は、今年のリレーフォーライフ開催に向け、汗を流しています。
このままでは解決できないであろう根本的な問題があることを理屈では理解しながらも、最前線の現場で前を向こうとしています。

ある人は自ら病気を抱えながら、ある人は病気のご家族を支えながら、でもこのイベントを必要としている人たちの為に、無念にも命を尽きた仲間のために、そしてこのイベントに支えられた自分自身のために、「想い」をつなげようとしています。

自分にできることは何なのか。実行委員の皆と汗を流すことなのか。それとも流れを変えることなのか。
そもそも自分には流れを変えるための知識や能力など、どれだけ持っているのか。


久しぶりに、自分の今の気持ちをそのまま正直に書くことができました。
長文お付き合いくださった読者の皆様、ありがとうございました。

少し気持ちが吐き出せたので、また自分の体調やがんについて勉強したことなど、本来のこのブログの目的に戻って、書き進めたいと思います。


追伸:1つ、ご報告がありました。
   昨日の話ですが、2人目を授かりました♪ かみさんから3か月になるエコー写真を見せてもらいました。
   1人目の娘は、お姉ちゃんになることを喜んでいます。
   何としても、3年目検診、そしてこれからも「問題無し」で乗り切らなくては!P(^0^)q
   
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satsuki-field

おめでとうございます!!
spring fieldさん

がん後にお子さんをもたれることでさえ、すでに、
いまがんの超渦中にいる方たちにとっては、
希望の星かもしれませんよね。

リレーに携わっている人たちが、「やってやるぜ」
とは思っていなくて、リレーは
一人の一歩の積み重ねと思っています。
今年も無理のない範囲で、
一緒に出来ることを楽しみにしています。



by satsuki-field (2009-06-27 20:30) 

Springfield

>satsuki-fieldさん
こんにちは。コメントありがとうございます♪
ブログも読ませていただきました。

そう、今月は2つの「おめでとう」の意味がありますね。
新しい命をさずかったこと、
そして、がんになって丸3年を迎えることができたこと、
ハッピーバースデイの曲はまさに、勝利の歌だと感じます。
ぜひ、今年のサバイバーズラップで、この曲を使ってください。お願いします。

今週末にまたブログの更新でも触れようと思ってますが、下記の記事、RFLにとっても参考になるかもしれないので、良かったらウォッチしてみてください。この連載、私は楽しみです。

米国でアドボカシー・トレーニングを体験(No.1)
「がんなのに、コングラッチュレーション!?」
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/090623_02.html


by Springfield (2009-07-01 06:48) 

satsuki-field

がん暦10年目なので、この手の訪問記事は前も見たことがあるような。。。
個人的には去年の実行委員にも連ねられていた
この方がどんな方か若干興味ありです。
川越にチーム登録されていましたよね。

by satsuki-field (2009-07-02 23:17) 

娘

はじめまして、こんばんは☆突然のコメントで失礼します。
今日、父(60)の大腸ガンの開腹手術が終わりました。進んでいたようで、抗がん剤治療が必要になるそうです。今は不安でいっぱいになっています。 
今回、ブログを読ませていただいて同じ経験をされたかたが元気に活動されているとわかりとても安心しました。 
ご病気について書かれるのは辛いと思われますが、こうして私のような者に安心感と勇気を与えてくださってありがとうございます。
明日からまた笑顔で、お見舞いに行けそうです☆ 

サポートする娘(23歳)より
by 娘 (2009-11-13 22:28) 

Springfield

>娘さん

こんにちは。コメントありがとうございます。
そして、お父様の手術成功! おめでとうございます。

おそらく今後の治療方針、使用する抗がん剤などについて
お父様の体力回復後ご説明があると思います。

私は自分自身患者として、そしてがんだった父の身内として両方の立場で医師の話を聞く経験をしていますが、聞く側にとって一番大事なのは、心構えと予備知識を持つことです。

ただでさえ不安な中で知らない言葉がたくさん出てくると、頭が真っ白になってしまう、という話はよく聞きます。
でも、家族にだって力になれることはあるはずです。

是非、次のようなページや本を参考に、お父様をサポートしてあげてください。

●大腸がんを生きるガイド(日経BP運営)
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/daicho/
(患者・ご家族向けにわかりやすく、手術や治療の説明が載っています)

○大腸がんを生きる仲間(ブリストルマイヤーズ:抗がん剤医薬品メーカー運営)
http://www.bms.co.jp/daichogan/
(大腸がんを克服された方の手記、撲滅キャンペーンなどが載っています。)

○大腸癌治療ガイドライン
http://www.jsccr.jp/guideline2009/guideline0.html
(医師が参照しているガイドラインの内容を患者も見れるようになっています。ページ一番下にある「一般の方へ」では、患者やご家族にもわかりやすい、イラスト付きのスライドが紹介されています。 上記名称のガイドラインの書籍(一般向け用)も一般書店で販売されています。



by Springfield (2009-11-22 07:04) 

リッチー

始めまして、リッチーと申します。
ブログ、読ませていただきました。


昨年、11月末に、結腸癌の手術をしました。

StageⅡということでしたが、
UFT単独で1年間服用する(1日2回 月~金服用 土・日はお休み)臨床試験への参加を迷っています。

副作用が気になっています。
先生からは、あまり強い副作用はないと聞いていますが、どうなのでしょうか。
個人差もあることとは思いますが。

仕事を続けられながら、1年間UFT/LVを続けられたようですが、脱毛に関しては、いかがでしたでしょうか?

すみません、もう少し丁寧に書かなければと思うのですが、
要件だけのような書き込みで申しわけないです。
ちょっと心に余裕がありません。。。






by リッチー (2010-01-11 11:45) 

Springfield

>リッチーさん
こんにちは。まずは手術お疲れ様でした。
傷口、傷みませんでしたか?私は術後の夜、「こんなに痛いなら、いっそのこと死んでもいい!」と看護士さんに泣きつくぐらい痛かったですが、今はそれも懐かしい想い出になりつつあります。(痛いのにはめっぽう弱いのです;。;)

UFT、UFT/LVの副作用がご心配なのですね。
私もそうでしたので、良く判ります。抗がん剤・・・と聞くだけで、それを自分の手で服用しないといけないとなると尚更です。当時の私は、毒を飲むような不安な気持ちにかられました。

服用の抗がん剤には、全てではないかもしれませんが、薬ごとに患者向けの「お薬手帳」が用意されており、UFTにも手帳が用意されています(薬のメーカーが作成しています)。そこに、UFTで発症する可能性のある副作用が、患者にもわかりやすく記載されていますので、リッチーさんの担当医に聞いてみることをお勧めします。UFT服用を始める時には必ずもらえると思いますが、薬を決める前にも「不安なので勉強したい」事を伝えれば、もらえるかもしれません。

私の主治医は、薬を決める前に「読んで勉強しておくとよいよ」と、渡してくれました。

参考までに、薬は違いますが、同じ目的の大腸がん経口抗がん剤、TS-1という薬のお薬手帳がネットで公開されていますので、ご紹介します。
http://ts-1.jp/top.html

このブログにも書きましたが、TS-1とUFTの成分は類似しており、可能性のある副作用は、私も手元のUFTのお薬手帳と比べましたが、大体同じです。但し全く同じ薬ではありませんので、服用期間や細かい所はもちろん同一ではありません。リッチーさんの治療イメージとして、ご参照ください。

脱毛が心配のご様子ですが、UFT,TS-1については、脱毛の症状は一般に発生しません。UFT/LV併用も同じです。私も当時同じ不安を考えましたが、全ての抗がん剤が脱毛を引き起こす訳ではないのです。TVのドキュメンタリーを見て育った私としても、この事を知った時には「目からうろこが落ち」ました。

私がUFT/LVを服用したとき感じた主な副作用は、1)下痢、2)食欲不振、3)発疹(腕に)、4)口内炎 の順です。
食欲不振は、主に匂いに敏感(妊婦が妊娠初期に経験するのと同じ、と家内からは言われました)になり起きますが、吐くまで酷くはありませんでした。

もちろん、副作用は人により異なりますのでリッチーさんが私と同じ副作用とは限りませんが、今にして思えば、我慢できる程度のものだったと思います。(服用中は、そういう心の余裕は無く、自分が不幸に感じましたが)。

とりあえず、思いつくまま当時の事をアレコレ書いてしまいましたが、1つでも参考になれば嬉しいです。

どんな治療もご本人にとって初めての事は不安も多いと思います。ご家族、主治医とも何が心配なのかを、なるべく包み隠さず話され、周囲のサポートを得ることが、一番の解決策だと信じています。是非色々相談してみてください。

その際、また知りたいことがあれば寄ってください。私にわかることであれば協力します。

私は今年の夏4年目を迎えますが、元気に仕事と育児に励んでいます。リッチーさんもきっと元気になれる!、そう信じて祈っています。
それでは♪ 
by Springfield (2010-01-12 14:53) 

娘

こんにちは。コメントのお返事をいただき、ありがとうございます。 
父が退院してから、月日はバタバタと過ぎさり、早いもので手術から2ヶ月が経ちました。今は経口の抗がん剤で治療をしています。副作用もほとんどなく、仕事にも復帰し、社会生活を楽しんでいます。春になり暖かくなったら、鎖骨からする点滴の抗がん剤治療をしてみる、と父と一緒に考え、先生と相談し決めました。なによりも、父がこうして家の中で笑って過ごしていることがとても嬉しいです。落ち込んでしまいそうになったら、ブログを読ませていただいて今私が出来るサポートを気張り過ぎずにしています。 
お返事をありがとうございました。
by 娘 (2010-01-16 20:29) 

リッチー

コメントのおへんじを頂いていましたのに、なかなかお礼のコメントが書き込めず、申し訳ありませんでした。
どうも、画像認証がうまくいかず、送ることが出来ませんでした。
これが、送れるといいのですが。

いろいろ迷いがありますが、気持ちを明るく持って、
臨んでいきたいと思います。

また、ご報告します。


by リッチー (2010-01-22 09:32) 

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